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中國夢征文:為“星星的孩子”打開一扇窗

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中國夢征文:為“星星的孩子”打開一扇窗

  為“星星的孩子”打開一扇窗

  “上帝關(guān)上一道門,我們?yōu)槟愦蜷_一扇窗”;我們努力點(diǎn)亮共同的夢想:真正實(shí)現(xiàn)每一位殘疾人的“平等、參與、共享”

  2006年,還在北大醫(yī)學(xué)部就讀的我,因?yàn)橐淮闻既坏牧x診,接觸到一群唐氏綜合征(智力障礙的主要類型)兒童以及幾位特教教師,旋即被這個(gè)充滿愛心的事業(yè)——特殊教育深深吸引。毅然放棄赴美深造機(jī)會后,我進(jìn)入北京師范大學(xué)攻讀特教專業(yè)的研究生。我有一個(gè)夢想:用自己的努力幫助身邊每一位殘疾人。

  研究生階段,理論知識、康復(fù)技能、專業(yè)實(shí)踐成了我日常生活的重心。我天真地以為夢想僅一步之遙,但第一次考驗(yàn)很快不期而至。2008年初夏,一位6歲的自閉癥兒童小煜進(jìn)入了我的生活。

  自閉癥,是一類以嚴(yán)重孤獨(dú)、缺乏情感反應(yīng)、語言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動(dòng)作等為特征的發(fā)育障礙疾病。這類兒童被稱作“星星的孩子”,就像天上的星星一樣活在自己的世界里:不聾,卻對聲響充耳不聞;不盲,卻對周圍人與物視而不見;不啞,卻不知如何與人交流。他們無法融入社會,不能進(jìn)入普通學(xué)校接受教育,更不用說就業(yè)和自立。上百萬家庭因之夢碎,背負(fù)起沉重的心理與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。“自閉癥家長求醫(yī)無門,遺棄孩子”、“自閉癥家庭不堪重負(fù),全家自殺”等報(bào)道并不鮮見。

  小煜的家庭也不例外,父母雖為中科院教授,面對自閉癥同樣無能為力。兩年時(shí)間,他們遍訪全國各大醫(yī)院,耗費(fèi)大量人力物力財(cái)力,仍然無功而返,還使孩子錯(cuò)過了早期訓(xùn)練的黃金時(shí)間。最終,他們求助于北師大特教系。從此,對小煜進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練就成為我的主要任務(wù)。但無論我使用何種訓(xùn)練方式,換來的進(jìn)步也微乎其微,小煜始終無法清楚地叫一聲“媽媽”。母親的悲啜、父親的哀嘆絲毫不會影響他。沮喪、迷茫和質(zhì)疑,一點(diǎn)一點(diǎn)地吞噬著我的激情。

  所幸,逐夢途中,我并非形單影只。一路走來,北師大特教系失去雙臂的賀世民師兄、中國第一所自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)星星雨教育研究所的創(chuàng)辦者田惠萍女士、無數(shù)默默耕耘在特殊教育第一線的教師,都用切身經(jīng)歷和實(shí)際行動(dòng)告訴我:唯有堅(jiān)持,方能達(dá)成愿景。接下來的兩年,我聯(lián)合兩名研究生對小煜進(jìn)行集中、強(qiáng)化的干預(yù)訓(xùn)練。我們已忘記被他賞了多少次耳光,咬了多少個(gè)傷疤,只記得為糾正一個(gè)口型,教幾百上千遍,為訓(xùn)練一個(gè)動(dòng)作,練上幾周甚至數(shù)月。因?yàn)樾§险J(rèn)識了顏色,我們高興地叫起來;因?yàn)樾§辖o我搬了把椅子,我感動(dòng)地落淚……終于,小煜順利進(jìn)入普通小學(xué)隨班就讀。

  如今,我們的特殊教育之夢仍在延續(xù)。我國特教發(fā)展之路并不平坦,尚有無數(shù)殘疾兒童被誤解、被遺棄;中西部特殊教育學(xué)校數(shù)量、經(jīng)費(fèi)及資源都遠(yuǎn)不能滿足需求;特殊教育師資數(shù)量不足、專業(yè)化程度不高;殘疾兒童的“送教上門”、“隨班就讀”工作還需要進(jìn)一步努力……這些都是急需解決的問題。也許未來之路依然少不了艱辛與迷茫,但作為特教人,我們堅(jiān)信“上帝關(guān)上一道門,我們?yōu)槟愦蜷_一扇窗”。真正實(shí)現(xiàn)每一位殘疾人的“平等、參與、共享”,是我們正在努力點(diǎn)亮的共同夢想。

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