湖北5歲男孩患怪?。耗槻磕[脹似河馬
5歲的田佳欣拿起一塊西瓜，又放下。他的面部腫脹，像個(gè)“河馬”。命運(yùn)跟這個(gè)小男孩開(kāi)了一個(gè)殘酷的玩笑，從小患上罕見(jiàn)的巨頜癥后，小佳欣的臉一天天鼓起來(lái)，直到擠壓口鼻腔和食道。無(wú)法呼吸、不能用口吃飯，一根導(dǎo)管成了他的生命線(xiàn)。本月初他病情惡化，從老家巴東茶店子去上海手術(shù)，但家里根本無(wú)力承擔(dān)高昂的后期治療費(fèi)用，幾天后，媽媽只得帶著他回來(lái)。
臉?biāo)坪玉R的5歲男孩,仍樂(lè)觀(guān)：想大口呼吸
搬來(lái)一把椅子，田娜把小佳欣放上去，一筆一劃，他拿著粉筆寫(xiě)得很認(rèn)真。有時(shí)呼吸困難了，就放下手回頭看看姐姐，歇一會(huì)再寫(xiě)。田字寫(xiě)好了，佳欣調(diào)皮起來(lái)，拿起姐姐的手機(jī)在沙發(fā)上跳來(lái)跳去，又一陣小跑進(jìn)了里屋?？粗謾C(jī)里的照片，佳欣熟練地劃動(dòng)屏幕找出自己，點(diǎn)開(kāi)一款軟件開(kāi)始“修圖”。在姐姐在指導(dǎo)下，裁剪、銳化、上色、切換場(chǎng)景，很快他就給自己實(shí)現(xiàn)了“美顏”，搖動(dòng)著手機(jī)哈哈大笑。
沖好牛奶，田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下，放在碗里用熱水清洗，“這個(gè)得每天取下來(lái)消毒清洗，不然就會(huì)被痰堵住。”用注射器吸出牛奶，田淑升小心翼翼往佳欣嘴里注射進(jìn)去，“孩子無(wú)法吃飯，只能這樣注射流食。”每日只能靠注射流食維持生命，其他的營(yíng)養(yǎng)幾乎都無(wú)法跟上，一個(gè)月下來(lái)，一向胖乎乎的田佳欣，變得消瘦如柴。
望著仰頭吞牛奶的小佳欣，田淑升眼淚在打轉(zhuǎn)，“這孩子命真苦。”從一出生，疝氣、腸道扭曲再到巨頜癥，小佳欣一直飽受病痛折磨，生與死的較勁從未退卻。2016年11月，在社會(huì)的幫助下小佳欣順利完成第一次頜骨切除手術(shù)。針對(duì)田佳欣病情復(fù)雜的現(xiàn)狀，專(zhuān)家?guī)纵啎?huì)診、集體會(huì)商手術(shù)方案，最終敲定一個(gè)權(quán)宜之策：采用氣切術(shù)，插入氣切套管輔助呼吸。5個(gè)小時(shí)漫長(zhǎng)的手術(shù)，對(duì)于田淑升而言，仿佛等待了幾年，好在手術(shù)也很成功。
“媽媽?zhuān)@下我是不是治好了，可以背著書(shū)包上學(xué)了。”病床上，小佳欣忍著麻藥蘇醒的疼痛，話(huà)語(yǔ)含糊地憧憬著未來(lái)，田淑升含淚向兒子用力地點(diǎn)了點(diǎn)頭。“那好，我今后可以大口呼吸新鮮空氣了。”
湖北5歲男孩小黑板上的快樂(lè)童年
15日，巴東縣黃土坡社區(qū)一間光線(xiàn)昏暗的簡(jiǎn)陋出租房里，5歲的小佳欣赤著腳在房里跑來(lái)跑去，12歲的姐姐田娜跟在后面不停喊著：“慢點(diǎn)，小心摔到。”
一根細(xì)細(xì)的管子從小佳欣左臉一直連到嘴里，整張臉比頭還大，與他瘦削的身材形成強(qiáng)烈反差。“呼哧……”累得滿(mǎn)頭大汗時(shí)，小佳欣喉嚨上的導(dǎo)管進(jìn)出的氣流發(fā)出刺耳的聲響，但這絲毫沒(méi)有掩蓋他頑皮、活潑的天性。在廚房里，他拿起一塊切好的西瓜，放在嘴邊，聞了聞，沒(méi)法用嘴巴吃，又放了回去。
爸爸媽媽都出去打工上班了，家里就只有姐弟倆，田娜馬上就要讀初中，得趁暑假好好學(xué)習(xí)。翻了幾頁(yè)書(shū)后，她還是不放心弟弟，走過(guò)去把佳欣抱起來(lái)放在腿上陪他說(shuō)話(huà)。“去寫(xiě)字好不好，今天你要把田字練會(huì)，再學(xué)會(huì)寫(xiě)佳字。”小佳欣高興地點(diǎn)著頭，一個(gè)勁指著墻上掛著的一塊小黑板。
搬來(lái)一把椅子，田娜把小佳欣放上去，一筆一劃，他拿著粉筆寫(xiě)得很認(rèn)真。有時(shí)呼吸困難了，就放下手回頭看看姐姐，歇一會(huì)再寫(xiě)。
田字寫(xiě)好了，佳欣調(diào)皮起來(lái)，拿起姐姐的手機(jī)在沙發(fā)上跳來(lái)跳去，又一陣小跑進(jìn)了里屋。看著手機(jī)里的照片，佳欣熟練地劃動(dòng)屏幕找出自己，點(diǎn)開(kāi)一款軟件開(kāi)始“修圖”。在姐姐在指導(dǎo)下，裁剪、銳化、上色、切換場(chǎng)景，很快他就給自己實(shí)現(xiàn)了“美顏”，搖動(dòng)著手機(jī)哈哈大笑。
湖北5歲男孩命運(yùn)多舛一直飽受折磨
中午，媽媽田淑升下班回來(lái)了。在縣城一家廚具店打工的她每天都準(zhǔn)點(diǎn)到家，佳欣吃飯有點(diǎn)復(fù)雜，必須她親自來(lái)弄，不然不放心。
沖好牛奶，田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下，放在碗里用熱水清洗，“這個(gè)得每天取下來(lái)消毒清洗，不然就會(huì)被痰堵住。”用注射器吸出牛奶，田淑升小心翼翼往佳欣嘴里注射進(jìn)去，“孩子無(wú)法吃飯，只能這樣注射流食。”每日只能靠注射流食維持生命，其他的營(yíng)養(yǎng)幾乎都無(wú)法跟上，一個(gè)月下來(lái)，一向胖乎乎的田佳欣，變得消瘦如柴。
望著仰頭吞牛奶的小佳欣，田淑升眼淚在打轉(zhuǎn)，“這孩子命真苦。”從一出生，疝氣、腸道扭曲再到巨頜癥，小佳欣一直飽受病痛折磨，生與死的較勁從未退卻。2016年11月，在社會(huì)的幫助下小佳欣順利完成第一次頜骨切除手術(shù)。
那陣子小佳欣瞬間找到了童年的味道，跟著外婆鄒紅回到老家茶店子鎮(zhèn)燕子嶺村，無(wú)拘無(wú)束的鄉(xiāng)村生活讓他輕松自在。但幸福時(shí)光稍縱即逝，厄運(yùn)再次降臨。今年4月，“臉蛋腫脹”、“呼吸困難”這些癥狀再次發(fā)作，而且更嚴(yán)重。很快，小佳欣快速腫脹的臉蛋把鼻孔擠成了兩個(gè)小孔，每吸一點(diǎn)氣如同打呼嚕一般，隨時(shí)都有窒息可能。
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