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湖北5歲男孩患怪?。耗槻磕[脹似河馬

時(shí)間: 陳響897 分享

  5歲的田佳欣拿起一塊西瓜,又放下。他的面部腫脹,像個(gè)“河馬”。命運(yùn)跟這個(gè)小男孩開(kāi)了一個(gè)殘酷的玩笑,從小患上罕見(jiàn)的巨頜癥后,小佳欣的臉一天天鼓起來(lái),直到擠壓口鼻腔和食道。無(wú)法呼吸、不能用口吃飯,一根導(dǎo)管成了他的生命線。本月初他病情惡化,從老家巴東茶店子去上海手術(shù),但家里根本無(wú)力承擔(dān)高昂的后期治療費(fèi)用,幾天后,媽媽只得帶著他回來(lái)。

  臉?biāo)坪玉R的5歲男孩,仍樂(lè)觀:想大口呼吸

  搬來(lái)一把椅子,田娜把小佳欣放上去,一筆一劃,他拿著粉筆寫(xiě)得很認(rèn)真。有時(shí)呼吸困難了,就放下手回頭看看姐姐,歇一會(huì)再寫(xiě)。田字寫(xiě)好了,佳欣調(diào)皮起來(lái),拿起姐姐的手機(jī)在沙發(fā)上跳來(lái)跳去,又一陣小跑進(jìn)了里屋??粗謾C(jī)里的照片,佳欣熟練地劃動(dòng)屏幕找出自己,點(diǎn)開(kāi)一款軟件開(kāi)始“修圖”。在姐姐在指導(dǎo)下,裁剪、銳化、上色、切換場(chǎng)景,很快他就給自己實(shí)現(xiàn)了“美顏”,搖動(dòng)著手機(jī)哈哈大笑。

  沖好牛奶,田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下,放在碗里用熱水清洗,“這個(gè)得每天取下來(lái)消毒清洗,不然就會(huì)被痰堵住。”用注射器吸出牛奶,田淑升小心翼翼往佳欣嘴里注射進(jìn)去,“孩子無(wú)法吃飯,只能這樣注射流食。”每日只能靠注射流食維持生命,其他的營(yíng)養(yǎng)幾乎都無(wú)法跟上,一個(gè)月下來(lái),一向胖乎乎的田佳欣,變得消瘦如柴。

  望著仰頭吞牛奶的小佳欣,田淑升眼淚在打轉(zhuǎn),“這孩子命真苦。”從一出生,疝氣、腸道扭曲再到巨頜癥,小佳欣一直飽受病痛折磨,生與死的較勁從未退卻。2016年11月,在社會(huì)的幫助下小佳欣順利完成第一次頜骨切除手術(shù)。針對(duì)田佳欣病情復(fù)雜的現(xiàn)狀,專家?guī)纵啎?huì)診、集體會(huì)商手術(shù)方案,最終敲定一個(gè)權(quán)宜之策:采用氣切術(shù),插入氣切套管輔助呼吸。5個(gè)小時(shí)漫長(zhǎng)的手術(shù),對(duì)于田淑升而言,仿佛等待了幾年,好在手術(shù)也很成功。

  “媽媽,這下我是不是治好了,可以背著書(shū)包上學(xué)了。”病床上,小佳欣忍著麻藥蘇醒的疼痛,話語(yǔ)含糊地憧憬著未來(lái),田淑升含淚向兒子用力地點(diǎn)了點(diǎn)頭。“那好,我今后可以大口呼吸新鮮空氣了。”

  湖北5歲男孩小黑板上的快樂(lè)童年

  15日,巴東縣黃土坡社區(qū)一間光線昏暗的簡(jiǎn)陋出租房里,5歲的小佳欣赤著腳在房里跑來(lái)跑去,12歲的姐姐田娜跟在后面不停喊著:“慢點(diǎn),小心摔到。”

  一根細(xì)細(xì)的管子從小佳欣左臉一直連到嘴里,整張臉比頭還大,與他瘦削的身材形成強(qiáng)烈反差。“呼哧……”累得滿頭大汗時(shí),小佳欣喉嚨上的導(dǎo)管進(jìn)出的氣流發(fā)出刺耳的聲響,但這絲毫沒(méi)有掩蓋他頑皮、活潑的天性。在廚房里,他拿起一塊切好的西瓜,放在嘴邊,聞了聞,沒(méi)法用嘴巴吃,又放了回去。

  爸爸媽媽都出去打工上班了,家里就只有姐弟倆,田娜馬上就要讀初中,得趁暑假好好學(xué)習(xí)。翻了幾頁(yè)書(shū)后,她還是不放心弟弟,走過(guò)去把佳欣抱起來(lái)放在腿上陪他說(shuō)話。“去寫(xiě)字好不好,今天你要把田字練會(huì),再學(xué)會(huì)寫(xiě)佳字。”小佳欣高興地點(diǎn)著頭,一個(gè)勁指著墻上掛著的一塊小黑板。

  搬來(lái)一把椅子,田娜把小佳欣放上去,一筆一劃,他拿著粉筆寫(xiě)得很認(rèn)真。有時(shí)呼吸困難了,就放下手回頭看看姐姐,歇一會(huì)再寫(xiě)。

  田字寫(xiě)好了,佳欣調(diào)皮起來(lái),拿起姐姐的手機(jī)在沙發(fā)上跳來(lái)跳去,又一陣小跑進(jìn)了里屋??粗謾C(jī)里的照片,佳欣熟練地劃動(dòng)屏幕找出自己,點(diǎn)開(kāi)一款軟件開(kāi)始“修圖”。在姐姐在指導(dǎo)下,裁剪、銳化、上色、切換場(chǎng)景,很快他就給自己實(shí)現(xiàn)了“美顏”,搖動(dòng)著手機(jī)哈哈大笑。

  湖北5歲男孩命運(yùn)多舛一直飽受折磨

  中午,媽媽田淑升下班回來(lái)了。在縣城一家廚具店打工的她每天都準(zhǔn)點(diǎn)到家,佳欣吃飯有點(diǎn)復(fù)雜,必須她親自來(lái)弄,不然不放心。

  沖好牛奶,田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下,放在碗里用熱水清洗,“這個(gè)得每天取下來(lái)消毒清洗,不然就會(huì)被痰堵住。”用注射器吸出牛奶,田淑升小心翼翼往佳欣嘴里注射進(jìn)去,“孩子無(wú)法吃飯,只能這樣注射流食。”每日只能靠注射流食維持生命,其他的營(yíng)養(yǎng)幾乎都無(wú)法跟上,一個(gè)月下來(lái),一向胖乎乎的田佳欣,變得消瘦如柴。

  望著仰頭吞牛奶的小佳欣,田淑升眼淚在打轉(zhuǎn),“這孩子命真苦。”從一出生,疝氣、腸道扭曲再到巨頜癥,小佳欣一直飽受病痛折磨,生與死的較勁從未退卻。2016年11月,在社會(huì)的幫助下小佳欣順利完成第一次頜骨切除手術(shù)。

  那陣子小佳欣瞬間找到了童年的味道,跟著外婆鄒紅回到老家茶店子鎮(zhèn)燕子嶺村,無(wú)拘無(wú)束的鄉(xiāng)村生活讓他輕松自在。但幸福時(shí)光稍縱即逝,厄運(yùn)再次降臨。今年4月,“臉蛋腫脹”、“呼吸困難”這些癥狀再次發(fā)作,而且更嚴(yán)重。很快,小佳欣快速腫脹的臉蛋把鼻孔擠成了兩個(gè)小孔,每吸一點(diǎn)氣如同打呼嚕一般,隨時(shí)都有窒息可能。


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