白化病患者的日常注意事項(xiàng)
白化病患者的日常注意事項(xiàng)
白化病人跟普通人不一樣,他們?nèi)矶际前椎模^發(fā)白皮膚白眼睛白。那么白化病患者要注意什么呢?下面小編帶你一一了解!
白化病患者的日常注意事項(xiàng)
1、避免強(qiáng)烈的日光照射。可以戴遮陽(yáng)帽、穿長(zhǎng)袖衣褲,減少?gòu)?qiáng)光下的戶外活動(dòng),由此降低發(fā)生日光性皮炎甚至皮膚癌的可能性。
2、注意保護(hù)眼睛。可以佩戴太陽(yáng)鏡,避免長(zhǎng)時(shí)間用眼并定期進(jìn)行視力檢查。應(yīng)到正規(guī)醫(yī)院的眼科咨詢,采用科學(xué)正確的方法糾正斜視等問(wèn)題,盡可能改善視力或防止視力下降過(guò)快。
3、提高心理素質(zhì)。絕大多數(shù)白化病病人雖然外表特殊、視力低下,但智力正常,需要社會(huì)的理解與幫助,同時(shí)也應(yīng)自我培養(yǎng)開(kāi)朗樂(lè)觀的性格。
白化病的相關(guān)知識(shí)
1、白化病能活多久
白化病患者如無(wú)其他先天性畸形,一般不影響壽命。主要是外表特殊如皮膚、毛發(fā)發(fā)白,視力低下,但其他生活能力及智力與正常人相同,所以壽命一般和正常人無(wú)異。
白化病人的壽命到底是多少,準(zhǔn)確的數(shù)字誰(shuí)也拿不準(zhǔn)。只能大略做個(gè)估計(jì),應(yīng)當(dāng)與正常人一樣才是。根據(jù)推測(cè),白化病人的壽命為健康人的五分之四,比健康人少五分之一。
目前中國(guó)人口的平均壽命在75歲以上,那么從總平均數(shù)值推算,白化病人的總平均壽命約為60歲上下,而男女壽命要差上十年,男士的平均壽命約為55歲,女士的平均壽命約為65歲,這些數(shù)據(jù)只是個(gè)人猜想,不具有權(quán)威性和科學(xué)性。
2、什么是白化病
白化病是一種較常見(jiàn)的皮膚及其附屬器官黑色素缺乏所引起的疾病,由于酪氨酸酶缺乏或功能減退,從而皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導(dǎo)致的遺傳性白斑病。白化病屬于家族遺傳性疾病,為常染色體隱性遺傳,常發(fā)生于近親結(jié)婚的人群中。
3、白化病的癥狀
臨床上分為泛發(fā)型白化病、部分白化病和眼白化病三型:
3.1、泛發(fā)型白化病(又稱皮膚白化病):全身皮膚呈白色或粉紅色,毛發(fā)為白色或淡黃色,虹膜透明,脈絡(luò)膜也失去色素,瞳孔發(fā)紅,畏光,皮膚對(duì)光高度敏感,曬后易發(fā)生皮炎,本病常屬染色體隱性遺傳。
3.2、部分白化病:出生時(shí)額上方即有一撮白發(fā),其下皮膚也呈白色,此外鼻、額、胸、腹部也有不規(guī)則排列的大小、多少不等的色素脫失斑,一般終身不消退。部分患者日曬后可產(chǎn)生少量色素,有人認(rèn)為本病與黑色素細(xì)胞功能障礙有關(guān)。
3.3、眼白化病:患者皮膚色素正常,僅眼呈白化病表現(xiàn),虹膜色素缺乏。
白化病怕光的原因
通常我們看見(jiàn)很多的患有白化病的小孩都很怕陽(yáng)光,這是為什么呢?對(duì)此國(guó)外的眼球震顫專家研究很多,白化病眼底是一組與黑色素生物合成有關(guān)的單基因隱性遺傳病,表現(xiàn)為眼、皮膚、毛發(fā)黑色素缺乏。
眼皮膚白化病患者除眼色素缺乏及相關(guān)的眼部癥狀外,皮膚和毛發(fā)均有明顯的色素缺乏,如皮膚白皙,毛發(fā)呈白色、金黃色或棕色。黑色素的缺乏可引起眼一系列異常表現(xiàn),孩子的虹膜、視網(wǎng)膜顏色淺淡或缺如,出現(xiàn)明顯畏光、虹膜半透明、眼底著色不足、眼球震顫、高度屈光不正、視力低下、立體視覺(jué)差等臨床表現(xiàn)。
白化病患者虹膜通常為藍(lán)色或灰色,一些孩子虹膜色素缺乏,在光線直接照射時(shí)虹膜會(huì)出現(xiàn)紫色。虹膜半透明不僅使進(jìn)入眼內(nèi)的光線發(fā)生散射,引起患者注視困難,還可使光線大量進(jìn)入眼睛,導(dǎo)致患者對(duì)光線特別敏感,即所謂的“畏光”。
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